miércoles, agosto 21, 2013

Esclerosis Lateral Amiotrófica: Mentes Libres de las Ataduras del Cuerpo

Anoche tuve oportunidad de ver por el Canal 30 de OPMA un documental muy impactante titulado “Cárcel de Carne”, acerca de varias personas afectadas por una enfermedad incapacitante y degenerativa, la cual erróneamente interpreté como el mal de Parkinson, pues no lo vi desde el principio.
Hoy me puse a investigar y encontré que el documental es del mexicano Roque Azcuaga Varela, y que la enfermedad retratada en el mismo es esclerosis lateral amiotrófica, la cual se caracteriza porque las células del sistema nervioso denominadas motoneuronas empiezan a dejar de funcionar y van muriendo, provocando así una parálisis muscular progresiva. El físico Stephen Hawking es el paciente más famoso de esta enfermedad.
Un personaje que aparece en la cinta hace una comparación entre los enfermos de Alzheimer y los enfermos que padecen ELA: los pacientes con Alzheimer pueden moverse perfectamente hasta el final de sus días, pero van perdiendo la memoria en forma progresiva; los pacientes que padecen ELA van perdiendo poco a poco la movilidad, pero sus facultades mentales permanecen inalterables.
El documental retrata las actividades cotidianas del paciente y su o sus cuidadores, generalmente el cónyuge y los hijos. Me impresionó ver a un hombre que con muchos trabajos desciende de un segundo piso cargando en hombros a su mujer, la acomoda en una silla de ruedas previamente colocada en la planta baja, luego la acerca a donde está su auto, la introduce en éste y guarda la silla de ruedas en la cajuela; además, tiene que meter ropa, juguetes y otros artículos que vende en un tianguis, a donde se dirigen.
Allá pasan el día, se distraen, ven gente. Pese a su muy limitada movilidad y a la frustración que debe causar esta enfermedad, la mujer hace gala de su buen humor, ríe todo el tiempo, está pendiente de los clientes e incluso en una escena le dice a su esposo “dile que sí sirve”, difícilmente reconocible por las graves fallas de articulación.
Es notable la actitud del hombre, esforzado, valiente, dando siempre al mal tiempo buena cara. Todo el tiempo trata de hacer reír a su mujer, se pone a bailar con ella, se empeña en hacerle sentir que aunque no pueda moverse sigue siendo una persona, sigue siendo su mujer.
Otra de las mujeres comparte las enseñanzas que le ha dejado la enfermedad. Ella dice que antes siempre estuvo aislada por estar siempre ocupada haciendo algo, sin hacer caso del viento, del cielo. Ahora que ya no hay relojes, lee hasta cuatro libros al mismo tiempo, sin perder detalle de ninguno de ellos; no puede moverse pero gracias a la lectura sueña y viaja a hermosos lugares como Ibiza. También aprecia la caricia del viento en su piel.
Sabe que va a morir y lo acepta plenamente, incluso dice que la muerte y ella se han vuelto amigas inseparables, “la muerte es un sueño profundo”. Lamenta que su hijo y su esposo no estén preparados para aceptar su muerte, porque a ella esta aceptación le ha permitido reconciliarse con la vida, apreciar a los que la rodean, darse cuenta de lo que es verdaderamente importante.
Yo también quiero darme cuenta de lo que es verdaderamente importante.

4 comentarios:

  1. que impresionante.
    hace poco vi una pelicula que se llaman las 6 sesiones de sexo, o the sessions, habla de ello, y es muy bonita.
    caray. yo tambien quisiera darme cuenta de lo que REALMente importa!,
    te mando un calido abrazo

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  2. Muchísimas gracias por tu visita Pancho... voy a buscar esa película que mencionas. Y también te mando un súper abrazo querido amigo.

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  3. Me recordaste a Barry y su apoyo invaluable para conmigo. Me doy cuenta que ÉL es para mi lo verdaderamente importante.


    Saludos

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  4. Cari si ves Mar Adentro te encantara, pues hablade la historia de amor entre un cuadraplejico que busca morir y su abogada que tiene esa enfermedad.

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